Il progetto

Lo stigma nei confronti delle persone che soffrono di malattia mentale agisce come fattore antiterapeutico e ha effetti negativi tanto da costituire una “seconda malattia” (Finzen, 1996). Esso si concretizza a livello pubblico attraverso stereotipi negativi concernenti aspetti quali la pericolosità, l’inguaribilità, l’irresponsabilità, l’improduttività o l’imprevedibilità. Gli stereotipi, quali forme di conoscenza socialmente condivise capaci di generare atteggiamenti e aspettative, sono la base dei pregiudizi che implicano valutazioni e correlate reazioni negative sul piano emotivo; ad essi consegue il processo di discriminazione che può creare notevoli impedimenti per le persone con disturbi psichiatrici quali l’isolamento sociale, l’emarginazione e una condizione di grave svantaggio nel trovare lavoro e un’abitazione. Sembra che la popolazione riconosca la patologia psichiatrica attraverso quattro segnali (Corrigan 2000; Penn e Martin 1998): sintomi psichiatrici, deficit nelle abilità sociali, l’aspetto esteriore e le etichette.

Allo stigma pubblico è da aggiungersi il cosiddetto “self-stigma”, ossia il pregiudizio che le persone affette da disturbi mentali rivolgono verso se stesse, interiorizzando gli stereotipi negativi dell’ambiente sociale. L’individuo sviluppa di conseguenza vissuti di inferiorità e di inadeguatezza che lo portano ad autoisolarsi e ad amplificare paradossalmente la discriminazione di cui è vittima. Inoltre, la persona affetta da malattia mentale, avendo maturato delle aspettative circa possibili esperienze di discriminazione e rifiuto (Link, 2002), può cercare di evitare possibili esiti negativi adottando personali strategie di coping (ad esempio segretezza circa la storia di trattamento, sfida, educazione degli altri, distanziamento, limitazione delle interazioni sociali), che possono rivelare dei costi ulteriori.  

Lo stigma è anche un importante fattore che contrasta la compliance nell’ambito della terapia farmacologica (Perkins, 2002). L’assunzione di farmaci è oggetto di stigmatizzazione da parte dell’opinione pubblica in quanto conferma della malattia e della sua gravità. Inoltre la presenza di effetti indesiderati dei farmaci possono influire negativamente sulla qualità di vita e sul vissuto dei pazienti.

Vari studi dimostrano che se da un lato “la coscienza di malattia” migliori la prognosi conducendo ad un maggiore aderenza ai programmi terapeutici, d’altra parte, le persone che non ritengono di essere malate, hanno un migliore funzionamento sociale. Secondo Link (2001) i pazienti che accettano di essere malati hanno una minore autostima poiché fondamentalmente sentono di avere meno controllo sulla propria vita.

Secondo Hayward e Bright (1997) la lotta allo stigma deve essere effettuata, oltre che a livello sociale, anche a livello clinico, tramite una maggiore diffusione di approcci di tipo cognitivo-comportamentale, che potrebbero attenuare parzialmente gli effetti negativi prodotti dalla percezione da parte di ogni persona sofferente di un disturbo mentale dei comportamenti di discriminazione.

Obiettivi generali

–            Consapevolezza dello stigma pubblico, del self-stigma (autoetichettamento) e delle correlate possibili conseguenze.

–            Sensibilizzare i pazienti nel riconoscere le esperienze di discriminazione.

–            Fornire strumenti per affrontare situazioni spiacevoli e discriminanti.

–            Intervento psicoeducativo sui modi di convivere con la malattia (i segni riconoscibili dello stigma).

–            Sviluppare abilità sociali e assertive per facilitare il rapporto con gli altri.

Questo intervento pone come fondamentale la condivisione nel gruppo delle reali esperienze dei pazienti. Il suo punto focale è l’inclusione di una fase di stigma-coping costruita ad hoc sulle esperienze riportate dai pazienti. Poiché stigma pubblico e self-stigma influenzano negativamente il funzionamento sociale, come riportato dalla letteratura, in varie aree di vita, l’intervento volto ad un miglioramento delle strategie di coping ha lo scopo di favorire l’uscita dall’auto-isolamento, di affrontare in modo più assertivo situazioni di pregiudizio e discriminazione e di favorire il rapporto con l’altro.

Campione

Il progetto coinvolge tre gruppi composti ciascuno da otto pazienti afferenti alla comunità residenziale e al Centro diurno dell’U.O. di Riabilitazione Psichiatrica presso IRCCS Centro S. Giovanni di Dio – FBF Brescia. Il progetto prevede tre diverse condizioni sperimentali:

–       gruppo E: i pazienti ricevono un intervento psicoeducazionale focalizzato sullo stigma e la malattia mentale

–       gruppo S: i pazienti sono sottoposti sia ad un intervento psicoeducazionale sia ad un intervento di social skills training rivolto all’aumento dello stigma-coping e lo sviluppo di abilità sociali e assertive.

–       gruppo C:  gruppo di controllo in lista di attesa che riceve un intervento di routine.  

I criteri di inclusione erano: diagnosi psichiatrica dello spettro psicotico e consenso di adesione al programma, mentre criteri di esclusione erano il ritardo mentale medio-grave e la fase di scompenso psicopatologico.  pazienti sono assegnati ai gruppi E e S in maniera randomizzata, il gruppo C costituito da soggetti in lista d’attesa.

Intervento

Il programma è costituito da quattordici incontri di gruppo con cadenza settimanale condotti congiuntamente da un’educatrice e da una psicologa.

I Fase Focus group. La prima fase prevede l’utilizzo della tecnica del focus group per identificare opinioni, informazioni ed esperienze dei partecipanti circa i segni della malattia mentale, lo stigma pubblico e l’auto-stigma.

II Fase: Psicoeducazione. La seconda fase ha l’obiettivo di fornire informazioni corrette circa la malattia mentale, in particolare la schizofrenia e le sue terapie, lo stigma e la discriminazione e la discussione delle informazioni circa le credenze erronee diffuse nella società e la loro non attendibilità.

III Fase: Training abilità sociali. La terza fase prevede l’utilizzo di role playing e tecniche di problem solving al fine di implementare le competenze sociali e assertive per far fronte con minori difficoltà alle situazioni di discriminazione, facilitare il rapporto con gli altri, promuovere una partecipazione più attiva del paziente alla propria cura e benessere.

Valutazioni – Il progetto prevede la valutazione di tutti i pazienti alla baseline, alla fine dell’intervento e al follow up dopo tre mesi, attraverso l’utilizzo dei seguenti strumenti: DISC-10. Discrimination and Stigma Scale (INDIGO, 2005) (baseline); QOU. Questionnaire on users’ opinions about schizophrenia (Magliano L., 2006); Test SIB-r. Valutazione del comportamento interpersonale e assertivo (W. Arrindell, trad. it. Soresi et al., 2004); Self Report Insight Scale (Birchwood, 1994;  Roncone et al. 2003); Rosenberg Self-Esteem Scale (Rosenberg 1965; Prezza M. et al., 1997); COPE, Coping Orientation to problems experienced (Sica C. et al.,1997); PANSS, Positive and Negative Syndrome Scale (Kay et al. 1987).

La ricerca è attualmente in corso, sono in seguito descritti i primi risultati.