Uno studio italiano
Lo studio in oggetto è stato condotto, a partire dal Settembre 2004, dall’AUSL di Reggio Emilia, con 3 obiettivi principali, tesi a garantire la protezione e prevenzione della salute psico-fisica degli utenti:
acquisire la conoscenza, nel Web, del fenomeno Pro-Anoressia;
rilevare la conoscenza del fenomeno Pro Anoressia, e l’eventuale frequentazione dei siti web, da parte dei pazienti DCA della provincia di Reggio Emilia, mediante il coinvolgimento dell’utenza che, nei 2 anni precedenti l’inizio dello studio, aveva preso contatto con il Sistema DCA, coinvolgendo anche i genitori;
analizzare le conoscenze del Fenomeno Pro Anoressia, da parte degli operatori che curano i Disturbi del Comportamento Alimentare nel territorio italiano, con il coinvolgimento delle strutture Ausl e ospedaliere, con essa convenzionate, e i centri dell’associazione ABA.
Questo studio intende presentare una prima immagine del fenomeno Pro-Anoressia, svolgendo una prima analisi del fenomeno nel Web e valutando come tale fenomeno sia noto al mondo specialistico Italiano; gli obiettivi consistono nella valutazione del problema, nell’elaborazione delle ipotesi, nell’informazione e formazione ed, infine, nella prevenzione.
Gli strumenti utilizzati in questa ricerca sono di 2 tipi:
1) la navigazione in Internet, utilizzata alla scopo di monitorare le tipologie di siti Pro Anoressia ed i loro contenuti;
2) la somministrazione di un questionario anonimo, strutturato differentemente su 3 target: pazienti con DCA, relativi genitori e operatori specialisti. L’obiettivo esplicito della somministrazione era la rilevazione dell’utilizzo del Web e dei siti pro-ana da parte delle persone affette da un disturbo DCA.
Il questionario è stato somministrato alle pazienti del Sistema DCA nelle visite di accoglienza, nei gruppi terapeutici, nelle terapie individuali e tramite invio postale; ai genitori tramite visite di accoglienza, gruppi psicoeducativi; agli operatori mediante invio postale, previa lettera di presentazione.
La prima fase ha avuto inizio con la somministrazione dei questionari a pazienti già in carico, per un primo test dello strumento; successivamente sono state coinvolte persone al primo contatto con il Sistema DCA, e subito dopo, le figure genitoriali. Ancora, sono stati individuati come obiettivi per la somministrazione del questionario agli operatori specializzati le strutture Ausl che in Italia si occupano di DCA, le strutture ospedaliere, universitarie, e cliniche a carattere privato che risultassero disporre di una unità,dedicata al trattamento dei DCA. Infine, è stata selezionata l’associazione ABA (Associazione di studio e trattamento dell’Anoressia e Bulimia) con i suoi centri italiani.
Durante le ricerche nel Web, sono emerse molte tipologie di materiali utilizzati nei siti allo
scopo di incentivare il sintomo patologico anoressico/bulimico. Questi documenti variano da moniti incentivanti il sintomo restrittivo, all’inserimento di fotografie traguardo di modelle scheletriche contrapposte a eccessive obesità; da un’analisi dei contenuti, sembra che la redazione dei materiali si prefigga, anche, l’obiettivo di condurre sino alla condotta anoressica (o alla Filosofia di Ana) le “sorelle” bulimiche che ancora non riescono in tale mutazione.
Sono stati somministrati 450 questionari; nello specifico 200 sono stati somministrati ai pazienti del sistema DCA, 200 agli operatori DCA, e 50 ai genitori di pazienti DCA.
1) Utilizzo di Internet: mai 9 (17%) qualche volta 9 (17%) quasi sempre 5 (10%) spesso 16 (31%) tutti i giorni 13 (25%)
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2) Sono a conoscenza di Siti Web sui DCA: SI 36 ( 69%) NO 16 (31%)
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3) Visitano siti Web che trattano i DCA: mai 30 (58%) qualche volta 9 (17%) quasi sempre 3 (6%) spesso 10 (19%) tutti i giorni 0 (0%) |
4) Conoscono/visitano siti Web: promotori di terapie 5 (10%) specializzati 7 (14%) nutrizionali 11 (23%) di associazioni 7 (14%) Pro Anoressia 9 (19%) dietologici 7 (14%) altro… 3 (6%) |
5) Ne sono venute/i a conoscenza tramite: amici 6 (20%) motore di ricerca 19 (63%) pubblicità Internet 0 (0%) pubblicità in TV 3 (10%) altro 2 (7%)
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6) Cosa ne pensano dei Siti Web sui DCA: inutili 1 (4%) poco utili 6 (25%) utili 13 (55%) molto utili 2 (8%) indispensabili 2 (8%)
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Tabella 1. Dati del campione dei pz che hanno partecipato alla ricerca effettuata dall’AUSL di Reggio Emilia
Il campione finale consta di 52 questionari compilati dai pazienti, dalla cui elaborazione dei dati emerge quanto descritto nella tabella 1.
Per quanto riguarda il campione dei genitori dei pazienti affetti da DCA, si contano 38 questionari, i cui dati sono:
1) Conoscono siti Web sui DCA: Si 26 (68%) No 12 (32%)
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2) Conoscono e frequentano siti: promotori di terapie 7 (23%) specializzati 10 (34%) nutrizionali 1 (3%) di associazioni 9 (30%) Pro Anoressia 0 (0%) dietologici 3 (10%) altro… 0 (0%) |
3) I figli usano internet, secondo i genitori: Si 31 (82%) No 7 (18%)
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4) Quanto utilizzano Internet, secondo i genitori: mai 3 (9%) ogni tanto 16 (46%) spesso 8 (24%) quasi tutti i giorni 3 (9%) tutti i giorni 4 (12%) |
5) Hanno parlato con i figli di siti Web sui DCA: Si 15 (39%) No 23 (61%)
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6) Li hanno visitati, secondo i genitori: Si 25 (66%) No 13 (34%)
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7) Quali tipologie di siti hanno visitato, secondo i genitori: promotori di terapie 7 (25%) specializzati 10 (36%) nutrizionali 2 (7%) di associazioni 4 (14%) Pro Anoressia 0 (0%) dietologici 5 (18%) |
8) Come ne sono venuti a conoscenza, secondo i genitori: amici 10 (42%) motore di ricerca 11 (46%) pubblicità Internet 1 (4%) pubblicità in TV 0 (0%) altro 2 (8%)
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9) Cosa ne pensano dei Siti Web sui DCA le famiglie: inutili 4 (13%) poco utili 16 (50%) utili 9 (28%) molto utili 2 (6%) indispensabili 1 (3%)
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Tabella 2. Dati del campione dei genitori dei p che hanno partecipato alla ricerca effettuata dall’AUSL di RE
Dei 200 questionari inviati agli operatori italiani, ne sono pervenuti in totale 51. I dati emersi sono:
1) Operatori a conoscenza di siti Web sui DCA: Si 43 (84%) No 8 (16%) |
2) Siti Web visitati dagli operatori: promotori di terapie 26 (21%) specializzati 37 (30%) nutrizionali 13 (11%) di associazioni 31 (25%) dietologici 15 (12%) |
3) Conoscono i siti Web Pro Anoressia: Si 12 (24%) No 39 (76%)
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4) Pazienti utilizzano Internet, secondo gli operatori: Si 38 (75%) No 13 (25%)
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5) Media dell’utilizzo di Internet da parte dei pazienti, per operatore: 0% – 0 (0% degli operatori) 20% – 5 (14% degli operatori) 40% – 1 (3% degli operatori) 50% – 24 (65% degli operatori) 60% – 2 (5% degli operatori) 70% – 2 (5% degli operatori) 80%.– 3 (8% degli operatori) 100%.– 0 (0% degli operatori) |
6) Hanno parlato con i pazienti dei siti Web sui DCA: Si 26 (51%) No 25 (49%)
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7) Pazienti che hanno frequentato siti Web sui DCA, secondo gli operatori: Si 33 (65%) No 18 (35%)
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8) Tipologie visitate dai pazienti, secondo gli operatori: promotori di terapie 12 (15%) specializzati 16 (20%) nutrizionali 14 (17%) di associazioni 21 (26%) dietologici 16 (20%) altro… 2 (2%) |
9) Pazienti che frequentano siti Web Pro Anoressia, secondo gli operatori: Si 14 (27%) No 37 (73%)
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10) Come sono venuti a conoscenza i pazienti dei siti Web sui DCA, secondo gli operatori: amici 18 (28%) motore di ricerca 28 (44%) pubblicità Internet 15 (23%) pubblicità in TV 3 (5%) altro 0 (0%)
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11) Cosa i pazienti pensano dei siti Web DCA, secondo gli operatori: inutili 1 (3%) poco utili 10 (32%) utili 14 (46%) molto utili 6 (19%) indispensabili 0 (%)
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Tabella 3. Dati del campione degli operatori che hanno partecipato alla ricerca effettuata dall’AUSL di RE
La discussione dei risultati emersi dalle risposte ai questionari evidenzia i seguenti punti:
– per quanto riguarda le pazienti, si rileva la presenza di un’incongruenza laddove esse dichiarano di usare spesso Internet, di conoscere siti Web che trattano il tema dei DCA e in seguito dichiarano di non averli mai visitati; è stata ipotizzata una tendenza alla negazione o la scelta mantenere la segretezza del fenomeno;
– i dati riguardanti i genitori mostrano una totale mancanza di conoscenza del fenomeno Pro-Ana e una differente percezione dell’utilizzo di internet rispetto a come viene riportato dai figli o dalle figlie;
– la caratteristica anonima di Internet non permette al clinico di definire precisamente gli effetti deleteri della fruizione di tali siti, ma offre comunque un primo studio del fenomeno;
– molti operatori italiani sono a conoscenza della frequentazione dei siti pro-anoressia da parte delle loro pazienti;
– l’utilizzo di internet risulta, nei 3 target indagati dai questionari, piuttosto elevato;
– gli autori ipotizzano infine la presenza di due caratteristiche, seppur apparentemente divergenti, dei siti Pro-Ana, visti sia come una sorta di fanatismo deviante della Filosofia di Ana, contraria alla terapia e alla guarigione, sia come una ennesima richiesta di aiuto, nuova rispetto ai canoni classici.